还记得之前上过热搜的新闻吗？“一针药剂七十万，夫妻为救儿刷掉11张银行卡！”“续命药一针70万，父母没有放弃”。

“救命针”指的是诺西那生钠注射液，2019年初在我国上市，售价为69.97万元。经医患共同努力，2020年初，药物售价降至55万元。

*图片源于网络

使用天价药的多是一群孩子。他们所患的是一种叫SMA(脊髓性肌萎缩症)的疾病，多于婴幼儿时期发病。如果及时确诊和用上特效药（如诺西那生钠注射液），多数患儿是能正常生活的。

但即使是便宜了十几万的诺西那生钠注射液，很多家庭仍是用不起——第一年需用药6次，往后每年用药3次，且终身不停药。

百万级别的花费，对于一个普通家庭的压力是很大的。很多人觉得SMA离我们很远，但这其实是0或1的关系——要么不会患病，要么不幸患病。万一不幸患病，对于患儿和家庭都是毁灭性的打击。

今天扇扇想分享一个真实的理赔案例，投保人吴女士在2021年给儿子小豪投保了【大黄蜂5号少儿重疾险】，1年后，小豪在上海某三甲医院确诊了SMA。

本文来源于小雨伞真实客户理赔案例，以下仅用第一人称叙述。

从怀孕到小豪出生，我做了30次产检（一般产妇只做15次左右），光产检花费就5、6万，凡是听过的产检项目，都主动向医生要求做。甚至一个很偏门的耳聋基因筛查，也没有放过。

所有产检都是一路绿灯，我暗暗松了一口气，想着宝宝应该是很健康的，遂安心生产。小豪满月后也立刻给他买上各种保险。

小豪不出意外平安降生，一切看起来都很顺利，直到小豪10个月时的一个异常举动，引起了我注意——小豪不怎么爱动。

小豪的动作非常慢，而且不像小时候能够做一些蹬踹或者举手的动作。把他放到床上时，他就像被床吸住了，只能贴着床蠕动。

刚开始我觉得安静点也挺好的，说不定是小豪性格如此。但带娃经验丰富的月嫂极力劝说我带孩子到医院检查。

我抽空带小豪去三甲儿童医院检查，刚开始医生判断是肌张力降低，建议我先带孩子做康复，过段时间再来查。但当我提到，娃刚开始可以活动，最近才不爱动。医生立刻警觉起来，建议我们去神经内科看看。

神经内科的医生把小豪放在检查床上，提了提他的腿，又提了提他的手，再用羽毛笔刺激了一下大腿内侧，整个过程他都没有任何反应。

医生开了一个针对SMA的专项基因检测，告诉我先做检查，结果出了才能确诊。

不久，检查结果出来了，小豪被确诊SMA。我不愿相信，遂将血液样本寄至第三方基因检测公司，令人绝望的是，检查结果和三甲医院一样。

我十分难过，也只能艰难地接受了小豪患病的现实。经过与丈夫的促膝长谈，他们决定要继续给小豪治疗，绝不放弃儿子的生命。

治疗首先要准备的是医药费。想到之前在新闻上看过的治疗SMA的药物 70万一针，我感到头疼不已。

所幸，亲朋好友提醒了我，之前给小豪投保过【大黄蜂5号少儿重疾险】，可以申请理赔。

我立刻通过小雨伞公众号，第一时间联系到了小雨伞平台理赔管家小李。小李告诉我，根据大黄蜂5号保险条款，SMA既属于重疾也属于罕见病，小豪可获赔100%+50%+200%=350%基本保额，也就是50万*350%=175万。

接到报案后，小雨伞平台理赔管家小李积极协助我展开理赔申请流程，联系保险公司进行理赔报备，并将理赔需要准备的资料清单发给我，让我照着准备，以免遗漏。

资料准备齐全后，小李对我提供的理赔资料进行了预审核，确认资料齐全无误后，指引我前往保司指定线上理赔渠道，提交资料待保司复核。

因涉案金额较大，保险公司启动了调查流程，期间小李一直关注着该案的理赔进度，并积极联系保险公司获取进度，第一时间反馈给我。

2022年10月11日，小雨伞平台收到保险公司反馈，对此案件的调查审核已结束，将尽快核算我的理赔金额并进行理赔款项的支付。第一时间，小李将此消息同步我，我放心了很多。

2022年10月12日，我的建设银行卡显示收到理赔款共计175万元，反馈给了小李。整个理赔下来，小李认真负责，小雨伞团队热情细致，我对小雨伞的服务感到十分满意，给了理赔管家小李五星好评。

SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，其特点是进行性、使人衰弱的肌肉萎缩、无力。

SMA患儿主要发病于婴幼儿，可能表现为肌张力减退，头部控制不良、“蛙腿”样姿势、呼吸困难、发育迟缓、脊柱侧凸或关节挛缩等症状。随着疾病的进展，运动功能逐渐减退。据《中国SMA患者生存现状报告白皮书》，我国约有SMA患者2万-3万人，其中病症最重的1型患者若不加以干预，一般都活不过2岁。

很长的一段时间里，SMA患儿处于束手无策的境地。直到2018年，SMA纳入我国《第一批罕见病目录》，同年，诺西那生钠作为全球首个SMA精准靶向治疗药物，首批进入《第一批临床急需境外新药名单》。

2019年，诺西那生钠在中国获批上市，救命的希望也伴随着绝望——70万一针，终身不停药的天价药，从无药可医，到有药医不起。

曙光性的转变出险在2021年，国家医保局发布新版医保目录，正式宣布诺西那生钠被纳入国家医保。

*央视新闻

同年，经过医保局代表与企业代表谈判，70万一针的天价药降至3.3万，经过医保报销后每针只需11613元，患儿年人均花费有望降至8万元以内。

*央视新闻

随着医疗技术的提升，越来越多的疾病能得到有效缓解，甚至根治。大病来临时，一笔治病的钱，是作为父母的我们，必须为孩子准备好的。

成长就一次，给孩子更好的爱与守护吧。

总得来说，北京人寿大黄蜂7号少儿重疾险是款高性价比产品，并且保障全面，非常值得入手！

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