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【小雨伞公益计划用户捐款汇报】与罕见病儿童同行


登登登登!

继超级玛丽旗舰版重疾险、

擎天柱3号定期寿险后,

小雨伞在7月又推出了一款超级重磅的新品——

大黄蜂少儿重疾险2号(长期医疗版)

主打“重疾+特疾+医疗”

是一款保障十分全面的重疾险。

不知道大家在投保的时候

有没有注意到页面上有这么一小段话呢


划重点!敲黑板!

凡是在小雨伞保险成功购买了

大黄蜂少儿重疾险2号(长期医疗版)

小雨伞将替您向罕见病儿童群体捐款20元!

保障与公益两不误哦

病痛挑战基金会又是什么?

罕见病儿童是什么?

下面有请课代表为大家解答

病痛挑战基金会是什么样的组织?

还记得五年前的冰桶挑战赛吗?2014年8月,冰桶挑战赛活动蔓延至中国,众多演艺圈的明星和互联网科技界的大佬都被点名参与了这一活动。

而病痛挑战基金会就是缘起于“冰桶挑战”,是国内唯一一家由病友发起、支持所有罕见病群体的民间公益基金会,主要工作包括为罕见病病友提供医疗援助,支持罕见病公益组织发展,倡导公众了解罕见病群体,致力于搭建病友和政府、企业、医学界、公益界等多方沟通的平台。

罕见病患者是怎样的群体呢?

罕见病是怎样的群体呢?一般指发病率低、患病人数少的疾病,约有8000种,在中国有数千万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈,罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战,确诊难、用药难,常常遇到误解或歧视,制度保障严重缺失。

在今年7、8月,小雨伞发起了与病痛挑战基金会的公益合作计划,每成交一单大黄蜂少儿重疾险长期医疗版,小雨伞将单独捐赠20元给罕见病患者,为无法通过商业保险保障自己的弱势群体贡献一份微薄之力,同时投保人将被授予小雨伞的捐赠证书。

罕见病儿童的漫漫康复路


8月22日,小雨伞保险作为此次项目的捐赠方随病痛挑战基金会来到了深圳龙华的一家儿童康复中心,探访罕见病儿童小慧(化名)。


小慧在2015年出生,被诊断出15号染色体重复,在认知、交流以及运动功能上都有较大障碍,是小雨伞与病痛挑战基金会公益合作计划重点帮助的罕见病儿童之一。

2015年,小慧的出生给全家人都带来了快乐,但在出生不久,小慧的妈妈就发现她不追光不追物,到深圳市儿童医院眼科诊断眼睛无法看见,整个家庭顿时陷入了悲伤的深渊。


但在接下来的一年里小慧的家人一直没放弃,奔走于各大医院,但得到的是无法治疗的答复,直到后来在深圳儿童医院康复科医生的提议下进行了染色体微阵列检测,才发现小慧的问题远没有想象中简单。

小慧被诊断出15号染色体重复综合征,同样的病症在国内仅有十几例,小慧的妈妈还在病友的建议下把病历寄到美国,但由于病情过于罕见,国际上对该病症的研究也较少,目前还没有相应的治疗手段,需要终身接受治疗和康复。

幸运的是,随着年龄的增长,小慧的逐渐恢复了视力,但是身体的情况却每况愈下。小慧的父母一直坚持带她到康复中心做康复治疗,目前小慧的妈妈每周都会带小慧到两家康复中心进行治疗,但是收效甚微,甚至小慧的认知、言语交流能力也在退步,小慧的状况已经高昂的康复费用让家人也十分焦虑担忧。


罕见病儿童的康复的道路很漫长,对于罕见病儿童来说,康复训练并不能立竿见影,需要进行长期的训练,通过不断的康复训练可能无法让他们回归到正常人的生活,但是能慢慢缩小与其他孩子的差距,让他们能够生活自理,减轻家庭的负担。


小慧的父母的心愿也很简单

希望小慧能够有简单自理能力
能健康的成长

或许小慧康复这条路或者很漫长

但我们相信每一个生命都生而不凡

雨伞会携手病痛挑战基金持续关注小慧

关注罕见病儿童这个群体

公益的道路上不断前行

为罕见病群体发声!



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